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Julia Kerry

認知症の母とレスキューされた老犬との日々・・・仕事。 

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母は亡くなりました。

昨日10月19日早朝、

母は病院で亡くなりました。


母はとても穏やかな顔で永遠の眠りについております。

悔いのない、やり遂げたという顔です。




火葬は月曜日明日です。


それまでは、横たわる母に

「お母さん、掃除機掛けるわよ、ちょっとうるさいけどごめんね~」 と

いつものように話しかけながら過ごします。


今にも目を開けそうです。




お骨になった母を抱えた時に、

私の13年近くの介護生活が終わります。


私を産んでくれた人との、

濃くて幸せな日々でした。



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          さんにん家族になってしまいました。。。。















今度は下痢水様・・・・

母が入院していて、母がいない日々。



昨日のブログで

入院から退院まで2週間と書きましたが

”3週間でした。” 


もう頭の中がストレスでグチャグチャであります・・・・ 



母がいると、

朝昼夕3食・おやつ・水分補給ゼリー、

これらを全部手作りの調理して、

そして

食事の全介助。その度の洗い物。

洗濯物は毎日タオル・パジャマ・枕カバー、時々掛けモノです。



キッチンに立つ時間が圧倒的になくなり、

洗濯機は自分のモノ用で一日おきで済んでいます。


調理からの生ごみも少なく、リハパン・パッドの汚物もないから

ゴミ出しの軽いこと軽いこと。

おひとり様生活そのままのゴミ量です。




一日4回のポータブルトイレ移動しての介助もなく、

車椅子移動もありません。

身体介助をする上での緊張はないし。


どんな気分?ご機嫌かな、眠いかな、これでいいのかな?!。。。とかとかの、

気遣い、気配りもないし。



今まで毎日の繰り返しの、

これらが日常からサックリ削除されていて、

私的には時間的に圧倒的な隙間時間が出来ていますが、

(昨日と台風19号時以外は毎日病院へ行っていますが)


でも圧倒的に疲れています、私。

入院中の母が心配で。


母は終末期に入り、

母と過ごす時間がもうそんなに残されていない、 ということを

今回の入院ではっきり自覚させられたこともあります。



睡眠もまばらの睡眠障害を起こしています。


昨日は14時頃強い睡魔に襲われ、

1時間だけと横になったら、アッと目覚めたら18時でした・・・

とうとう母の所へ行けませんでした。




火曜日から

母は下痢便となっています・・・物凄い臭いです。

今日もそうだったので

看護師さんにお願いしてリハパン・パッドを替えていただいて。


パジャマも便が漏れて汚れたものを持ち帰りお洗濯だ。。。




今日はこの下痢の件で緊急に担当医との面談をお願いして。


「抗生剤を投与した影響だろう」 との見解でした・・・・

(血液検査的に数値が落ち着いたので投与は数日前に終了)



(はぁ~~・・・ 栄養不足に脱水が加わるのですよね・・・・

母の皮膚を引っ張ったら、もう皮膚戻らないのよ・・・・)




「この下痢のまま、退院は大丈夫か」 お聞きしましたら

「早く退院したいのですよね、

今度からお願いしている在宅医に繋げれば。。。

在宅医は点滴も出来ますから」 という見解でした。




今現在は流動食だけで、

点滴補液の処置はされていないです・・・


「う~~ん、難しい問題だよね・・・
 190819_2009~01

うちのJulia は医療の専門家じゃないからね~・・・

でもね、家族として補液してもらいたかったら・・・

う~~ん、でもね、やっぱりお願いしてみたら。。。おばあちゃんのためだよ」




入院させておくのも栄養不足と脱水が心配だし、

かといってこの水様便下痢で退院してもいいのか・・・


いや、もちろん退院しかないッ のですが。



今日もまたガックリバッタリで帰宅した私でした。



母が入院して以来、

私の体重が落ちました、ガッツリ食べているのに。。。。


強いウォーキング・体操・足のステップ運動やらはやっていますが

バトミントンと卓球はお休み中。


母が入院しているので

友人と出かけて楽しむ気に全然なりません・・・・


なので最近は体重戻すために

毎朝、体重計で体重・基礎代謝量・筋肉量・骨量の計測開始。


(以前から体重が落ちるとよくやります。

記録を取りながら食べることの意識化です。)


母が退院してくるのに、

私がこれ以上痩せていられないですよ~~

移乗介助がきつくなりますから。



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退院日の決定で。

肌寒い朝です。

半袖ポロシャツでエルダーのオチッコで外に出て、

外気温が下がっているのに驚いて。

東日本の被災地の皆さんは大丈夫か と気持が。。。。




昨日は病院でカンファレンスでした。


始まる前に、

このカンファレンスに私と一緒に同席してくださる、

入浴通所施設「トビィ」の看護師さんとケアマネさんに母も会って。


母はやはり彼女たちに反応していましたよ~。


ケアマネは

以前12年近く利用していた「フェアー」の開設当初からのスタッフであり、

看護師さんに関しては 何が何でも母にとっては大好き!!な人でもあります。


聞きなれた声のふたりの声掛けに表情筋口元も緩んで 

「(母の)笑顔が出てるね 」 と私も嬉しくなりました。



何故かうちのエルダーおぼっちゃまくんも笑顔っぽく 
191006_1441~02

母もこんな顔になりましたよ。




カンファレンスは予定通りに行われました。


担当医の簡単な経過説明から始まり、

今後、在宅でお願いする訪問診療医、病棟の看護師さん、

病院の支援センターのソーシャルワーカー・看護師さんのスタッフ、

そして訪問看護師さんも手配されていてお話しすることが出来ました。


重度のアルツハイマー病で高齢の母の、

退院後の在宅生活で母のために何を目指すか、

情報の共有が行われましたよ。




そしてスケジュール調整しながら

このまま何事もなかったら、

今週土曜日午前中に ”退院” と決まりました。



入院して2週間ちょっとになります。 長かった・・・・!


すっかりやせ衰え(脚の筋肉はなくなりました・・・)、

血液検査結果からうかがえる、見た目からもうかがえる、

栄養状態も落ちています。



でもCRP値(炎症反応)は基準値より高いのですが

医療として肺炎を治してくださったことに感謝です。




このカンファレンスには

摂食嚥下に介入していたチームのメンバーは誰も出席せず。


このカンファレンスが行われる前日に

夜間の担当看護師(私と口論した子)が

「栄養面での相談でその専門スタッフは必要か」 と問うてきましたが

栄養管理は問題なく私が出来るので

「それは結構です」 とお断りしました。


これって 「摂食嚥下チームのこと、言ってるのかな・・・」 と思いつつ。

ま、摂食嚥下チームとは言いませんでしたからね。


もしこのチームメンバーが来たのなら

今回の、母へ下した判断の、医療的根拠を聞いてみたかったです。




退院当日は帰宅した母を

今まで定期的に見ていただいている、

大学病院の摂食嚥下専門のドクターに診てていただくことに。

段取り終了。



今までの過去データを基に比較して、


今回の摂食嚥下能力がどこまで落ちているか、

そして入院前まで食していた荒刻み食で大丈夫か、

食事のどの形態が適しているか、を

内視鏡を使っての診断をしていただきます。



今度からの在宅医も嚥下機能評価をやっていますが

まずとりあえず今回は

以前から定期的に行ってきていただいたドクターに。


過去のデータと比較していただいた方が

私は母のための調理と食介がやりやすいですから。。


少しずつ、母の退院に向けた準備が始まっています。


今日は病院に行く前に

母の衣類の衣替えをしよう~ 


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退院に向けてのカンファレンス

日がたつにつれて、甚大な被害が少しずつ明らかに。

海外メディアも大きく報道しています。


https://www.bbc.com/news/world-asia-500321
← イギリスBBC より。


母は回復しつつりあります。


でも母はもうすっかり小さくなってしまいましたね。

小顔ちゃんになりました。



今は覚醒はしっかりしてます。


手足のマッサージをしていると

自分から力を抜いたり、足指を折り曲げたり。

自分でも退院に向けて(?!)でしょうか、

いいぞ、お母さん  であります。




今日は午後から、母の退院に向けた、

担当医、病院支援室のソーシャルワーカー、看護師を含めた、

カンファレンスが行われます。

入浴通所施設「トビィ」の看護師・ケアマネ、

そしてこれからお願いする訪問診療の在宅医も同席の予定です。



介護者としての私の希望で、

問題がなければという前提ですが、

できるだけ早く退院したい という要望のもと、

母の退院日が決定されると思います。



昨日は夕食介助終了間際に病室を訪れましたが

母は咽た後が多々ありました。

咽たので咽たモノは残して、その後は食事中止でした。



早くあの食事形態から母を解放したいと思っているのですよ。


退院日はまだ決まっていませんが

母が退院してくるのがとても楽しみです。



自然災害も含めて、

いつ何が起きるかわからない中、

母との残りの日々を丁寧に過ごしたいと思っています。


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摂食・嚥下支援チームへの反論。

東日本の、河川の氾濫・堤防の決壊による被害は甚大。


3・11から被災地が完全に復興されないまま、

多くの自然災害が次々とやってきて。

どれも完全復興されることなく、取り残された人々も多い。

そんな被災地が次々と日本で広がっている。


今まで普通に日常を営んでいたのに、それを失う、

昨今の異常気象だ。

いつ何が起こるかわからない。次は自分の所という認識は必要。


「一生に一度の規模の台風が、気候変動の影響で二度三度くる可能性がある」 と

京大防災研の竹見準教授のコメント。





昨日も母の入院している病院へ。

母は回復してきています。


但し、あくまでも母の表情とモニターを覗いて得た数字から捉えた、

私が介護家族としての素人判断だけれど。


モニターからは強い頻脈やそのリズムの乱れはみられません。

血圧は若干高めでした。


今は又どのような経過を辿っているのか、

何一つ看護師からも医師からも説明がないから

母に代わって介護家族の私が判断。



すごいな、日本の病院。



海外ではこれはあり得ないから。

投薬内容、その中止した理由やら、病状の経過や現状やら細かいことも。。。

もう~よく説明がなされますから。


医療提供側と受ける患者側の詳細な情報共有のため がベースにあって、

あと医療事故・トラブルにおける医療訴訟を避けるためです。

向こうはすご訴訟に持ち込みますから。





午前中、看護病棟の看護師の責任者からお電話頂きました。


(母はず~とHCU(ナースステーションに直隣接の部屋)だったのですが、)

「今日から一般病棟に移します。00号室です。」


私はここで、

例えば

「血液検査の結果。。。。、脈の状態が。。。、他の。。。なので移動」等の、

移動理由説明があるかなと、

思って聞いていましたが何もなしでした。


「荷物は一緒に移動しておきますね」  ・・・・当たり前・・・

で終わり。



ま、一般病棟に移れるということは回復と一般常識で捉えられるので、

良かった~~~ ではあります。




昨日、母のベッドにいつもぶら下げられているボードに

嚥下指導看護師からの新しいコメント。
191013_1650~01

先日、母の食事形態で看護師と口論。


その口論内容の、

極端にトロミの薄いものは母は咽る誤嚥するという、家族の要望に対して、

嚥下の看護師は

入院して5日目摂食嚥下介入は終わっているはず状態だったのが

また再度介入して、黄線(私が画面上ひきました)のコメが残されていました。

字も大きく、

ま、私も読め という、上(?!)からの指示ということでしょうか。。。


セルティって、流動食なんだ~。。。と初めて知りました。



咽るからなんとかしていただきたい、

トロミ強めにしていただくとか、

この一品(ペラペラの流動食)は中止するとか・・・・


と要望しましたよ~ で、担当看護師と口論。

「嚥下担当(看護師)の指示だからそれは出来ない」 で。


水様状が強いと

母の口腔内で広がってそのまま流れ落下して咽る誤嚥するのですよ、母は。

これは母に、在宅での定期的に行われている、

摂食嚥下専門の訪問歯科医師による、内視鏡を使って導き出された結論でもあります。




普通、医療現場での常識として、

この薬にはアレルギーが出ます、これに対してこういう副作用がでます と

いう事前情報に対して、それを活用して当然のリスク回避します。


だから普通、

薬投与して、アレルギー出た時点で中止、

副作用出た時点で、中止 なんてはありえません。

最初からやらない!


リスク回避のための事前調査なのですから。




だから むせた時点で中止” も止めてもらいたい。

咽るリスクを回避するために、最初から止めていただきたい!!!


本人に代わって、

先日は看護師と口論してまでお願いしてるのに

昨日書かれていた、この黄線コメントを見て、

何一つ直接家族に説明しないで(面談なし)、摂食嚥下介入しているこの部門に

驚きでした。



医師ではないので内視鏡は使えない、看護師と歯科衛生士のチーム。

摂食嚥下指導・支援は無理です。

この指導支援にはドクターの内視鏡を使った見解が必須です。



というのが私の結論です。



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